Diabetes type 1, onbekend en onderschat

Diabetes type 1 is een aandoening die door veel mensen wordt onderschat. Maar de gevolgen kunnen heel heftig en ingrijpend zijn. Diabetes type 1 is tot op heden nog niet te genezen.

De dochter van Inge Taeymans kreeg op haar derde de diagnose ‘diabetes type 1’. Inge organiseert dit jaar voor de 2e keer een benefiet om awareness te creëren en geld in te zamelen om het onderzoek naar genezing van type 1 diabetes een financiële injectie te geven.

Veel drinken en afvallen

“Mijn dochter was 3 toen er diabetes type 1 werd geconstateerd”, legt Inge uit. “Ze had altijd heel veel dorst, dronk daardoor veel water en dat leidde uiteraard tot veel plassen. Maar het was een hete zomer, dus in eerste instantie denk je daar niets van. Ze begon ook hoofdpijn te krijgen en nog dacht ik dat het van de warmte kwam. Maar toen ze begon af te vallen ben ik met haar naar de huisarts gegaan, omdat ik diabetes vermoedde. De broer van mijn man heeft ook een kind met diabetes type 1 en die had dezelfde symptomen.”

Nooit eerder meegemaakt

“De huisarts twijfelde maar prikte bloed om zeker te zijn. Hij belde me daags nadien zelf op in verband met de uitslag, iets wat hij eigenlijk nooit deed. Toen voelde ik al dat het fout zat. Hij zei: ‘Je hebt gelijk, het is diabetes type 1. Ik heb in mijn hele loopbaan als arts nog niet zo’n jong kind meegemaakt met deze aandoening.’.” Ik ben mijn toenmalige huisarts nog steeds dankbaar voor de snelle en – helaas – juiste diagnose zodat er per direct gestart kon worden met behandelen.

Auto-immuunziekte

“Er zijn twee types diabetes. Type 2 wordt veroorzaakt door een ongezonde levensstijl, zoals niet (genoeg) bewegen, ongezond eten, overgewicht, … Type 1 daarentegen is een auto-immuunziekte. De alvleesklier maakt geen insuline (meer) aan. Je immuunsysteem ziet dan de insuline producerende cellen als vijandig en maakt die kapot. Daarom moet er insuline toegediend worden om de suikers en koolhydraten die we dagelijks eten, te verwerken. Als dat niet gebeurt, krijg je een overdosis van suiker in je bloed, waardoor je veel gaat drinken, plassen en je maakt ketonen aan. Hierdoor gaan je spieren verzuren en droog je uit, ondanks het vele drinken, daarna ga je overgeven en word je ziek. In ernstige gevallen is dan een ziekenhuisopname noodzakelijk.”

Al zoveel meegemaakt

“Toen ik hoorde dat mijn dochter inderdaad diabetes type 1 had, dacht ik: waarom zij? Op medisch vlak had ze al zoveel meegemaakt. De huisarts zei me haar per direct van school te halen; het ziekenhuis was namelijk al op de hoogte dat wij onderweg waren. Stiekem hoop je dat de huisarts zich vergist had, maar aangekomen in het ziekenhuis werd de diagnose bevestigd….

Je wereld staat op z’n kop

“Je leven staat meteen op z’n kop, een instant rollercoaster. Je moet leren prikken, insuline berekenen, bloedglucosewaardes interpreteren, koolhydraten in maaltijden berekenen… Mijn dochter nam dat, ondanks haar jeugdige leeftijd, heel snel over. Maar het heeft op veel vlakken zijn invloed gehad. Mijn dochter belde me bijvoorbeeld tijdens werktijd geregeld op als een suikerwaarde niet goed was, om te vragen wat ze dan moest doen. Of die keer dat de infuusnaald eruit was geschoten, ze was toen 4, waardoor ik meteen naar school moest. Die ene dag per kwartaal dat ik met haar op diabetescontrole moest en afwezig was op kantoor …. Na een tijdje werd ik door mijn werkgever ontslagen. Officieel natuurlijk niet om die reden, want dat konden ze niet maken. De meeste werkgevers hebben totaal geen begrip voor ouders/verzorgers van kinderen met type 1 of werknemers die zelf diabeet zijn, zoals nu dus ook overduidelijk bleek.”

Onwetendheid vs vernedering

Inge wil heel graag benadrukken dat type 1 diabeten net zo goed kunnen functioneren (mits hier en daar een redelijke aanpassing ) en dezelfde kansen moeten krijgen als hun “gezonde” medemens. Zo komen er bij DiAwareness vzw berichten binnen van ouders die van de school van hun zoon of dochter met type 1 het advies krijgen om hun kinderen met type 1 niet naar het reguliere onderwijs te sturen omwille van hun diabetes. Dit geeft aan dat er nog altijd te weinig bekend is op scholen over type 1. Er is dus nog heel veel werk aan de winkel als het op bewustwording van diabetes aankomt. Mijn dochter functioneert meer dan prima op het reguliere ASO onderwijs en is met volle enthousiasme gestart in het 3e middelbaar wetenschappen.

Onwetendheid drukt stempel op je kind

Er zijn scholen, kinderopvang of naschoolse opvang, die kinderen met type 1 weigeren omdat ze geen verantwoordelijkheid mogen / durven / willen nemen. Probeer dan als ouder maar eens aan je verdrietige zoon of dochter met type 1 diabetes uit te leggen dat ‘anders zijn ook OK is’, dat iedereen gelijk is, iedereen er bij hoort, men niet beter weet … Maar ondertussen drukt deze onwetendheid wel een ‘stempel’ op je kind en voelt het zich buitengesloten. En laat dat nu net datgene zijn wat we absoluut niet willen. Een diabeet heeft de pech om ‘onzichtbaar ziek’ te zijn. En wat onzichtbaar is, wordt door de maatschappij ook niet (h)erkend….Gelukkig wordt hier bij de beleidsmakers aan gewerkt en hopen we in de nabije toekomst hier een wettelijk kader voor te krijgen.

Onbekend en niet spannend genoeg

Dat type 1 diabetes nog steeds onbekend en niet spannend genoeg is voor de maatschappij, werd opnieuw duidelijk toen mijn dochter zich wilde inschrijven om deel te nemen aan een, door een mutualiteit georganiseerde, jongerenvakantie. Uiteraard vind je als ouder dat het belangrijk is dat je de informatie over type 1 diabetes meegeeft en vooraf de leiding inlicht. Toen ik informeerde naar die mogelijkheid kreeg ik zonder enige aarzeling te horen van de desbetreffende klantendienstmedewerkster dat mijn dochter met haar aandoening niet mee mocht met de reguliere vakanties. Dat ze zich maar moest inschrijven bij de geestelijk en lichamelijk gehandicapten vakanties. Daar is ze beter op haar plaats …

Verbijsterend onbegrip

“Natuurlijk weet ik dat mijn dochter niet de enige is met deze aandoening. Ik weet dus ook waar anderen tegenaan lopen. Het is zo belangrijk dat de genezing van diabetes 1 er snel moet komen. Maar daar is geld voor nodig, veel geld. Maar ook begrip, begrip van de omgeving, van scholen, werkgevers, verzekeringsmaatschappijen waar ze veel hogere premies moet betalen, noem maar op. Het onbegrip is ronduit verbijsterend.”

DiAwareness

“Daarom heb ik in 2016 DiAwareness vzw opgericht. Om wat aan die awareness, aan het begrip, te doen. Het positief onder de aandacht brengen van diabetes type 1. Volgend jaar beginnen we ook met een schoolproject, waarmee we op scholen en in culturele centra dit onderwerp onder de aandacht willen brengen. Want het onbegrip is soms om wanhopig van te worden!”

DiAbeats

“Met ons grote evenement ‘DiAbeats’ willen we geld inzamelen, maar ook begrip kweken. Dit jaar zullen er optredens zijn van Raf Van Brussel, radio DJ van Joe FM en zijn coverband ‘Brussels by Night’. De afterparty wordt gedaan door DJ Hans van onder andere, Pré Soiree, Café Modeste en de Moose Bars. De opbrengst van deze avond gaat naar genezing van diabetes type 1”

Waar: Café Rex
Wanneer: 12 oktober vanaf 20:00
Inkom: VVK €10,-, aan de kassa €15,- en via deze link.

Wil jij ook aandacht schenken aan dit geweldige evenement door een poster voor je raam of in de zaak te hangen? Vraag er dan een aan via info@type1awareness.com

Draag jij de actie van Inge een warm hart toe, maar kun je er jammer genoeg niet zelf bij zijn? Je kan altijd een donatie doen op BE50 7512 0795 6118 op naam van DiAwareness vzw.

Overweeg je om als bedrijf een goed doel te steunen in het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen of heb je bijvoorbeeld een idee waardoor type 1 diabetes nog beter in de kijker gezet kan worden? Geef dan gerust een seintje op info@type1awareness.com. DiAwareness denkt heel graag mee om jouw idee te realiseren.

DiAwareness is ook dit jaar 1 van de goede doelen bij De Warmste Week. Dat Essen een warme gemeente is, is bekend. Ons doel is om van heel de Noorderkempen een warm gebied te maken! Registreer vandaag nog jouw actie bij de Warmste Week ten voordele van DiAwareness!

Facebook

LW