Noordernieuws.be Nieuwsmagazine van de Noorderkempen
Mucoviscidose, ook cystic fybrosis, taaislijmziekte of kortweg muco genoemd, is een erfelijkheidsziekte, die je alleen kunt krijgen als allebei je ouders drager van het gen zijn. Maar ze kunnen drager zijn, zonder zelf de ziekte te krijgen.
Moeizaam eerste levensjaar
“Tijdens mijn eerste levensjaar gingen mijn ouders met mij van kinderarts naar kinderarts, omdat ik niet bij kwam in gewicht, moeizaam at, buikprobleempjes had en geen vlotte ademhaling”, vertelt Jennifer Groeneweg. “Dat eerste jaar hadden ze eigenlijk op een roze wolk hadden moeten zitten, maar dat was ze niet gegund. De fysieke klachten die ik had duidden op mucoviscidose, maar daar werd door niemand verder naar gekeken.”
Zeer lage levensverwachting
“Tot een tante zei: ‘Ga een keer naar mijn kinderarts in Lier.’ Die hoorde de klachten en zei dat hij een vermoeden had van wat het zou kunnen zijn en stuurde mijn ouders met mij naar het ziekenhuis. Daar werd een zweettest gedaan waaruit bleek dat ik inderdaad mucopatiënt was. Dat was kort voor mijn eerste verjaardag. Mijn ouders hadden het gevoel dat de grond onder hun wegviel, ook vanwege de toen lage levensverwachting: veertien jaar.”
Zeepreventorium
“Ze kregen informatie en kwamen in contact met de mucovereniging en het Zeepreventorium in De Haan, waar de procedure werd opgestart: aerosol, medicatie en kinesitherapie. Daarna ging het wel beter. Toen ik vier jaar was ging ik naar het Zeepreventorium en ben er een jaar gebleven. Daar werd je geleerd om met je ziekte om te gaan, hoe je zo goed mogelijk voor jezelf kon zorgen en je therapie toe kon passen. Je ontbeet samen en nam je medicatie, daarna moesten we naar de kiné om je neus te spoelen en te aerosollen en daarna de drainage om het slijm los te maken en uit te spugen.”
Ademhalingsoefeningen
“Je kreeg dan een fixatieband om, ter hoogte van je longen. Je moest helemaal uitademen en werd de band aangespannen. Met de ademhalingsoefeningen leerde je het slijm naar boven te halen uit het onderste deel van je longen. Dat slijm ontstaat doordat je longen niet goed werken en continu ontstoken zijn. Die therapieën moest ik drie keer per dag doen. Als dat gedaan was, ging je naar je klas voor de lessen.”
Stuitend onbegrip
“In het weekend mocht je naar huis en zondagavond moest je weer terug zijn. In het begin was ik dan altijd verdrietig, maar je leert anderen kennen, lotgenoten, ook volwassenen, dus je voelt je minder alleen. Je was niet de enige met deze kwaal en vond troost en steun bij elkaar. Na dat jaar ging ik thuis weer naar school, maar het onbegrip was stuitend. Ik mocht bijvoorbeeld mijn medicatie niet nemen. Daar moest ik namelijk iets bij eten, maar dan hadden de andere kinderen niets. Dus mocht ik mijn medicatie, die ik wel dringend nodig had, niet nemen.“
Gepest op school
“Mijn ouders gingen daar altijd wat van zeggen, maar er was altijd een reden om me mijn medicatie niet te laten nemen. Ook kinderen die me pestten, want ik zou besmettelijk zijn. Dan zeiden ze tegen elkaar ‘Je moet haar niet aanraken, dan word je ook ziek.’ Daarom hebben mijn ouders het Zeepreventorium ingeschakeld om een hartig woordje op school te gaan zeggen en uit te leggen wat muco is. Dat is gebeurd en er werd een hele uitleg aan de school en in de klas gegeven. Toen is de situatie wel verbeterd. Elke zomervakantie ging ik terug naar het Zeepreventorium, voor mijn gezondheid en het weerzien met iedereen die ik kende met dezelfde aandoening.”
Drie of vier opnames per jaar
“Naarmate je ouder wordt, ondervind je meer beperkingen. Er werd toen bijvoorbeeld nog binnen gerookt en ik mocht me absoluut niet in een rokerige ruimte bevinden. Je bent ook rapper buiten adem en hebt het sneller benauwd. Met aerosollen en drainage ben je toch gauw een uur bezig en dat viel nog mee. Sommigen hebben het erger en zijn er bijna de hele dag mee bezig. Als het bij mij erger werd, moest ik altijd opgenomen worden en dat was een keer of drie, vier per jaar. Elke keer twee weken, omdat een antibioticakuur zo lang duurt. Ik kreeg die via baxters toegediend. Vochtig en koud weer had ook altijd invloed en zorgde voor benauwdheid.”
Nieuw medicijn Kaftrio
“Tegenwoordig is er een nieuw medicijn, Kaftrio, dat goed helpt tegen de benauwdheid en het slijm laat zich makkelijk ophoesten. Ik heb daar vrijwel geen last meer van, een opmerkelijk verschil, al heb ik natuurlijk nog wel slechte dagen dat het niet zo makkelijk gaat. Niet iedereen komt voor die medicatie in aanmerking, omdat ze de juist mutatie van muco niet hebben. De Kaftrio maakt het beter, maar geneest de muco niet, dus alle therapieën, inclusief kiné, gaan gewoon door. Maar door deze medicatie heb ik al vier jaar geen opnames gehad en aerosollen moet ik nu één keer per dag doen in plaats van drie keer!”
Valse beschuldigingen
“Mucoviscidose toont zich niet in je uiterlijk, je hebt dan ook vaak te maken met onbegrip, omdat je er niet ziek uitziet. Omdat je bijvoorbeeld niet in een rolstoel zit of zuurstof nodig hebt, denken ze al gauw dat het wel meevalt. Het valt me op dat soms oudere mensen je niet geloven. Ik heb een kaart om op een invalideparking te staan. Dan zijn er oudere mensen die me aanspreken, omdat ze niet geloven dat ik iets heb. Ze beschuldigen me zelfs van bedrog en zeggen dat ik de kaart van een ander gebruik, vooral bij ziekenhuizen is dat zo. Ik merk dat andere mucopatiënten daar ook mee te maken hebben. Dat ze worden beschuldigd van bedrog, omdat ze er niet ziek uitzien. Maar ze zijn het wel!”
Niet elke ziekte zie je aan de buitenkant
“Vaak worden mindervaliden geassocieerd met een rolstoel, iets dat fysiek zichtbaar is. Niet elke ziekte zie je aan de buitenkant, maar je pakt wel medicatie en je doet therapieën. Alles om zo gezond mogelijk te zijn. Maar muco blijft en gaat nooit weg, met alle gevolgen van dien. Voor ik Kaftrio had, wist ik dat ik ooit een longtransplantatie zou moeten laten doen. Door deze medicatie heb ik het gevoel dat het mogelijk nog steeds kan gebeuren, maar hopelijk op een veel langere termijn.”
NN
104
