Er is de laatste tijd veel aandacht besteed aan het registreren als orgaandonor. Meer dan 1.000 burgers staan jaarlijks op de wachtlijst voor een orgaan. Orgaandonatie stelt ze in staat verder te kunnen leven. België hoort bij de Europese top als het gaat om orgaandonatie, maar nog is de wachttijd voor veel mensen te lang. Met de dood als gevolg. Ook voor Myriam De Smet (67) was het een kwestie van leven of dood.
Te moe om te eten
“3 juni dit jaar was het 10 jaar geleden dat ik een dubbele longtransplantatie had”, vertelt Myriam. “Ik had COPD (Chronic obstructive pulmonary disease) en kon niks meer. Als ik naar de brievenbus ging, moest ik 4 keer stoppen, zo benauwd was ik. Ik kookte nog wel, maar als het klaar was, was ik te moe om het op te eten. Ik kon zelfs niet meer in of uit bad en was ervan overtuigd: Ik haal het eind van het jaar niet meer.”
Benauwdheidsaanval
“Met mijn man was ik op verlof in Oostende en op een nacht kreeg ik een vreselijke benauwdheidsaanval en heb heel de nacht op de rand van het bed gezeten. Mijn man heb ik laten slapen, omdat ik het wel vaker benauwd had. ’s Morgens kwam mijn vriendin die in Oostende woont en met wie ik naar de markt zou gaan. Zij heeft meteen haar huisarts gebeld, die meteen kwam en heeft me een injectie gegeven. Met die inspuiting beterde het iets. Hij zei: ‘Meteen naar huis en naar je eigen huisarts!’”
Niet meer werken
“We zijn toen meteen naar huis en naar de huisarts gegaan. Die maakte een afspraak bij de longarts en zei: ‘Je mag niet meer gaan werken.’ Dat vond ik nog het ergste. Ik was nachtverpleegster in een verzorgingstehuis en vond het vreselijk dat ik mijn beroep niet meer mocht uitoefenen. Maar door mijn benauwdheid kon ik het ook eigenlijk niet meer zo goed.”
Onomkeerbaar
“De longarts heeft allerlei onderzoeken gedaan en constateerde dat ik COPD had, een onomkeerbare ziekte. De oorzaak bij mij was roken, al was ik 10 jaar ervoor daar al mee opgehouden. Hij schreef me medicijnen voor en ik moest regelmatig op controle komen, maar ik ging steeds verder achteruit. Tot het moment kwam dat de arts zei: ‘Ik kan u niet meer helpen. Als u openstaat voor een transplantatie, zal ik naar Leuven bellen. Daar hebben ze heel veel ervaring’. De week daarop kon ik al op controle komen!”
Op de lijst
De professor in Leuven onderzocht me en schreef andere medicijnen voor, maar die hielpen ook niet. Hij had me al meteen gezegd dat allebei mijn longen aangetast waren. Na 4 controles zei hij: ‘Ik ga u op de lijst zetten, u zult dit jaar nog geholpen worden.’ Dat was eind januari. Toen hij dat zei dacht ik: er gaat een eind aan komen. Of ik ga dood of ik kan weer normaal ademhalen. Ik ben geen moment bang geweest, want ik wist dat ik geen keus had.”
Wachten op het verlossende telefoontje
“De eerste maanden zit je constant op het verlossende telefoontje te wachten, daarna wordt dat wel minder. Maar ik ging het huis niet uit zonder gsm en mijn koffer stond klaar voor als het zover was. Toen het moment kwam mocht ik die niet meenemen in verband met de steriliteit. In de nacht van 2 op 3 juni, rond 02:00 werd ik gebeld door de professor, die zei: ‘Bent u nog geïnteresseerd in een paar longen, want we hebben een match voor u.’ Ik moest er binnen 2 uur zijn.”
Operatie van meer dan 10 uur
“Van tevoren had ik al vervoer geregeld voor als het zover was, want mijn man was toen namelijk al overleden. Ik had de 100 gemaild en zei hebben er toen voor gezorgd dat als de oproep kwam, er een ambulance van Wuustwezel of Kalmthout klaar zou staan voor spoedgevallen. Met mijn zus zou ik dan, op mijn verantwoording (in geval van ongelukken, nvdr) naar Leuven worden gebracht. En zo is het ook gegaan. Onderweg heb ik nog sms’jes gestuurd naar de diverse mensen, om te melden dat ik niet thuis zou zijn. Bij aankomst zijn er nog foto’s van mijn longen gemaakt en werd ik meteen klaargemaakt voor de operatie. Ik liet alles maar over me heenkomen en rond 09:00 ging ik naar de operatiekamer. De operatie duurde iets meer dan 10 uur, daarna werd ik onder narcose gehouden. Normaal is dat 2 dagen, maar ze kregen me niet wakker. Pas na een week kwam ik bij en wist eerst even niet goed waar ik was. In die week was ik ook jarig geweest.”
Een openbaring
“Vanaf het moment dat ik wakker was, merkte ik dat ik meer lucht had. Het was een openbaring om weer diep te kunnen ademhalen!”
Geweldig om alles te doen zonder benauwdheid
“Ik heb in totaal 4 weken in het ziekenhuis gelegen voor ik naar huis mocht. Thuis bleek ik nog best wel zwak te zijn, maar dat beterde ook. De kiné kwam aan huis en heeft me weer normaal leren lopen, plus dat ik nog een jaar nabehandeling had. Het was geweldig om alles te kunnen doen zonder benauwdheid.”
Wit kadertje met zwart vraagteken
“Ik heb altijd een brief naar de nabestaanden van de donor willen schrijven om mijn dankbaarheid te uiten. Dat kan niet rechtstreeks, dat gaat via de donorcoördinator van de kliniek. Maar ik ben altijd bang geweest om wonden open te rijten en die mensen opnieuw verdriet te bezorgen. Bij bepaalde dagen, zoals Allerheiligen of op de datum van mijn operatie, zet ik mijn kastje altijd een foto van mijn ouders, van mijn overleden man en een wit kadertje met een zwart vraagteken. Dat kaartje is iedere keer weer een eerbetoon aan de donor.”
Geef je op!
“Helaas kan ik door mijn medicatie zelf geen donor worden. Maar om toch iets terug te doen, heb ik mijn lichaam na mijn overlijden ter beschikking gesteld aan de universiteit van Leuven. Ik zou graag willen roepen: ‘Mensen, geef je op als orgaandonor! Ook jou kan iets overkomen waarna je een donor nodig hebt. Als je bijvoorbeeld de straat oversteekt. Dan ben je ook blij als die donor er voor je is. Maar ook als genezing van een vreselijke kwaal. Doe het en bespreek het met je naaste familie. Met jouw lichaam kun je heel veel mensen helpen!”
LW
Op zondag, de dag dat we gaan stemmen, is in Essen het loket burgerzaken van 16.00 tot 18.00u geopend zodat je je voor orgaandonatie kan opgeven! Lees hier meer over de registratie.