Trots op zijn beroep. Robert Scheltjens vertelt!

Het is de nachtmerrie van elke ouder: je kind moeten afstaan aan de dood. Het overkwam Robert Scheltjens (64) en zijn vrouw Leona. Hun zoon Nils overleed in 2016, pas 24 jaar oud, aan acute leukemie.

Over Nils

“Onze Nils was altijd heel actief”, vertelt Robert. “Hij sportte veel en studeerde voor leerkracht lichamelijke opvoeding. Maar hij was altijd enorm moe en viel aldoor in slaap, zelfs overdag. De studie en het sporten was een zware combinatie, dus we vonden het niet raar dat hij zo moe was. Hij kreeg ook neus- en mondbloedingen en is op school een paar keer flauwgevallen. Dat heeft hij ons later pas verteld, omdat hij ons niet ongerust wilde maken. Nils had al gezegd dat de studie eigenlijk te zwaar was en hij naar Spanje wilde emigreren, daar kon hij namelijk beginnen als sportanimator. Mijn vrouw zei dat het goed was, maar dat hij eerst naar de dokter moest vanwege zijn immense, constante moeheid.”

Leukemie

“Op een donderdagochtend ging Nils naar de dokter om bloed te laten trekken. Diezelfde avond zat hij samen met zijn moeder en broer Jorn voetbal te kijken. Ik ging om 23:00 naar bed en om 23:05 werden we gebeld. In eerste instantie dacht ik dat er iets met onze ouders was, die al behoorlijk op leeftijd waren. Mijn vrouw had opgenomen en zei: ‘Het is niet goed, Nils heeft leukemie.’ De wereld viel onder me weg. We moesten meteen naar de arts en kregen de bevestiging dat het niet goed was, er zaten 98% slechte cellen in zijn bloed. Dezelfde nacht moesten we naar UZ Gent, waar de behandeling meteen werd gestart.”

Stamceltransplantatie

“De behandeling sloeg goed aan, de kanker ging uit zijn bloed, maar de bloedwaarden bleven schommelen. Na een jaar ging Nils voor controle en de arts zei dat het niet goed was, er was een herval. Nils heeft een stamceltransplantatie gehad en overwon de ziekte. We gingen op vakantie naar Blankenberge en woensdag moest hij voor controle in Gent. Het was Nils zijn droom om een jetski te kopen, maar ik wilde eerst aan de arts vragen of hij dat wel mocht. Er werd bloed getrokken en de arts zei meteen dat hij de jetski niet mocht doen en deed ook heel twijfelachtig over het bloed. Mijn vrouw en Nils hadden er zelf wel vertrouwen in.”

Weer hervallen

“Vrijdag moesten we terugbellen voor de uitslag. Om 15:30 ging de telefoon van Nils. Hij ging naar zijn kamer en ik zei tegen mijn vrouw: ‘Het is niet goed.’ Nils zat in zijn kamer op bed te wenen, hij had gehoord dat hij weer was hervallen. We moesten meteen naar het ziekenhuis, daar werd gezegd dat drie keer een kankerterugval geen goed nieuws was en de genezingskansen zeer slecht. Hij moest maandag binnenkomen. We kregen het advies om dat weekend de familie nog eens uit te nodigen, wat we gedaan hebben.”

Een blauw plekje

“Nils was zelf vol vertrouwen en zei dat het vast goed zou komen. Hij kreeg weer een nieuwe behandeling met chemo en een deel stamcellen en na een paar weken was de kanker uit zijn lichaam. Hij leerde een meisje kennen en het klikte enorm tussen die twee. Hij was ongelooflijk gelukkig en zo fier op haar! Hij straalde en we dachten dat de lijdensweg voorbij was. Maar Nils kreeg een blauw plekje op zijn hand, waar de dokter naar heeft gekeken. Ik zat op mijn werk toen Nils me belde, hij weende en zei: ‘Ik heb net te horen gekregen, dat ik 90% kans heb om te overlijden.’ Dat plekje bleek een agressieve schimmelinfectie te zijn. Door zijn lage weerstand was dat gevaarlijk en zijn overlevingskansen waren dus zeer gering.”

Afscheid nemen

“Mijn vrouw en ik zijn vanaf dan in het ziekenhuis bij hem gebleven. Het werd steeds erger en de schimmel zat door zijn hele lichaam. Hij werd steeds zieker en na een week waren we hem kwijt, overleden aan de schimmel die hem fataal werd. We waren er allemaal (ook broer, schoonzus en vriendin) bij toen hij ’s nachts om 04:00 overleed…
De opkomst bij de crematie was immens groot. We hadden aangegeven geen bloemen of kransen te geven, maar een donatie voor de afdeling hematologie van UZ Gent. Er werd €6.000,- ingezameld, waar ze in UZ Gent een familiekamer mee hebben ingericht. Een ruimte waar patiënten met hun familie en kinderen even privé kunnen zitten. “

Professor Kerre

“In 2018 werden we uitgenodigd door professor Kerre, hoofd hematologie. Zij en vele anderen hadden door de jaren heen een heel goede band met onze Nils opgebouwd en zijn overlijden had ook op hen een grote indruk gemaakt. Iedereen zag hem graag en er waren op de crematie ook diverse verpleegkundigen aanwezig. Nils had ideeën om, als hij genezen was, mensen te ondersteunen, die hetzelfde hadden meegemaakt. Hij besprak die ideeën met ons, de artsen en verpleegkundigen. Professor Kerre zei dat we iets met de ideeën van Nils moesten doen, specifiek om zieke kinderen en ook volwassenen een hart onder de riem te steken.

VZW SuperNils

“In november 2018 hebben mijn vrouw, onze oudste zoon en ik de VZW SuperNils opgericht. Bij aanvang was ons doel het ondersteunen van patiënten met hematologische kankers door geschenkpakketten aan te bieden tijdens een SuperNilsdag. Een dag die we afspraken met UZ Gent waar we de pakketten uitdeelden. Niet alleen aan kinderen, maar ook aan volwassenen, omdat we niemand wilden uitsluiten. In eerste instantie was die dag op 10 januari, de verjaardag van onze Nils.”

Zes partnerziekenhuizen

“Onze organisatie groeide snel en door de vele pakketten die we samen konden stellen (dankzij sponsoring en leden), konden we ook andere ziekenhuizen zoals AZ Klina en UZ Antwerpen betrekken in de werking. Maar alles op één dag brengen werd te zwaar. Dankzij een samenwerking met L.V.V. (Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen) hebben we nu zes partnerziekenhuizen, ook AZ Jessa in Hasselt, AZ Delta in Roeselare en UZ Leuven. De pakketten, die we zelf samenstellen, worden op verschillende dagen gebracht.”

Interactieve pakketten

“We zitten nu in alle Vlaamse provincies, maar we bereiken met onze SuperNilsdag alleen de mensen die op die dag in het ziekenhuis zijn. Dat willen we veranderen en daarom zijn we overgestapt naar het werken met interactieve pakketten. Die stellen we online via de website en de zes partner-ziekenhuizen ter beschikking aan alle patiënten met hematologische kankers. Op onze site zie je bij de interactieve pakketten o.a. een SuperNils Schetsatelier, waarbij een kunstenaar tekenles geeft. We hebben ook een bewegingskoffer, om de mensen aan te zetten tot bewegen en even niet met hun ziekte bezig te zijn, wat goed is voor hun mentaal welzijn.”

VR-bril

“Zo zullen we steeds meer activiteiten aanbieden. Het grote project waar we nu mee bezig zijn, is een VR-bril (Virtual Reality), waar mensen kunnen ‘rondwandelen’ in een SuperNils omgeving. Terwijl ze gewoon op de zetel zitten of in bed liggen, kunnen ze bijvoorbeeld een wandeling door Antwerpen maken, de bedrijvigheid van de Antwerpse Haven bekijken of een museum bezoeken. Er komt ook een plekje waar mensen die die bril op hebben en aangeven dat ze het willen, zo met lotgenoten contact kunnen hebben, terwijl ze zogenaamd op dat plekje zitten. Ook zullen ze ziekte gerelateerde vragen kunnen stellen via de bril en dan antwoorden krijgen van professionals.”

Patiënten afleiden van hun ziekte

“Zo zullen er steeds meer zaken te zien zijn via de bril, om de patiënt af te leiden van hun ziekte. Maar er zullen ook nog andere interactieve pakketten worden samengesteld. Dit kost natuurlijk veel geld en daarvoor zijn we afhankelijk van sponsors, grote en kleine. Ook particulieren kunnen een donatie doen en vanaf €40,- kunnen ze een fiscaal attest krijgen en aangeven dat ze lid willen worden van de VZW, maar dat is niet verplicht. Als lid kunnen ze wel de organisatie mee aansturen. Voor meer informatie kunnen ze terecht op de website.”

Mentale ondersteuning

“Ons hoofddoel is het mentaal ondersteunen van patiënten, daarnaast ook het informeren van de patiënt en wetenschappelijk onderzoek naar leukemie ondersteunen via twee universiteitsfondsen in Antwerpen en Gent. Ons doel voor de toekomst is onze activiteiten uit te breiden naar alle ziekenhuizen in België met een afdeling hematologie.”

Trots op mijn beroep

“Ik ben enorm trots, omdat ik kan realiseren wat onze zoon altijd heeft willen doen. Dat ik in uitvoering kan brengen, wat Nils door zijn ziekte nooit heeft gekund en zo heel veel mensen ondersteuning kan geven tijdens hun ziekteproces.”

Website: www.supernils.be
facebook: https://www.facebook.com/vzwSuperNils/

Foto’s: Robert Scheltjens, Noordernieuws